Des millions d’Européens ont déjà commandé voire offert un test ADN à un proche pour découvrir ses origines ethniques, retrouver un membre de sa famille ou connaitre ses prédispositions à certaines maladies génétiques. Mais ce n’est pas sans risques.
Avec un simple échantillon de salive, des entreprises basées en Europe, aux États-Unis ou en Israël, pour les plus connues, proposent pour moins de 100 € de décrypter votre patrimoine génétique et de vous donner vos pourcentages d’appartenance à différentes ethnies du monde ou vos risques de développer un cancer ou une autre maladie.
Comment ces tests ADN sont-ils encadrés en Europe ? Quels sont les risques et les conséquences de ces produits dits « récréatifs » ? Face à l’enthousiasme des consommateurs et à la veille des achats de Noël, le Centre Européen des Consommateurs (CEC) France fait le point sur les tests ADN vendus sur Internet et donne quelques conseils utiles.
Les tests ADN sont-ils autorisés en Europe ?
Il n’existe à ce jour aucune réglementation européenne sur les tests ADN. Les tests génétiques dit récréatifs proposés sur Internet aux consommateurs pour connaître l’origine de leurs ancêtres ou dépister une maladie sont autorisés dans plusieurs pays européens comme au Danemark, à Chypre, en Finlande, en Allemagne, en Italie, au Luxembourg ou aux Pays-Bas mais interdits au Portugal et en France.
En France, un test génétique ne peut être réalisé que sur demande du tribunal dans le cadre par exemple d’une recherche de paternité, ou par un médecin à des fins médicales ou de recherche scientifique. Celui qui soumet un échantillon d’ADN encourt une amende de 3 750 € (article 226-28-1 du Code pénal) et les entreprises qui proposent ce service 15 000 € d’amende. « Si vous résidez en France, malgré les publicités récurrentes sur Internet et les réseaux sociaux, commander sur Internet un test ADN est interdit même si la société qui le réalise est basée dans un pays européen où cela est autorisé » rappelle Bianca Schulz, Responsable du Centre Européen des Consommateurs France.
Quels sont les risques des tests génétiques vendus sur Internet ?
En demandant l’analyse de votre ADN, vous transmettez au laboratoire une information sensible protégée par la loi car elle permet l’identification d’une personne physique. En Europe, le Règlement Général de Protection des Données, le fameux RGPD entré en vigueur en mai 2018, a expressément introduit « les données biométriques et génétiques » comme deux nouvelles catégories de données personnelles protégées. Pour les consommateurs, cela signifie qu’ils ont des droits comme le droit à l’information, à la modification, le droit d’accès et le droit à l’oubli de leurs données génétiques. Pour l’entreprise qui réalise le test ADN, elle a entre autres pour obligations de recueillir le consentement du consommateur, de l’informer de ses droits, de la durée de conservation des données mais aussi de sécuriser le stockage des données.
« Le RGPD protège les Européens et s’impose aux laboratoires, même basés dans des pays tiers, qui proposent des tests ADN aux consommateurs européens. Pour éviter les risques de commercialisation ou de piratage de la base de données génétiques, nous recommandons à tous ceux qui ont eu recours à un test ADN sur Internet de demander l’effacement de leurs données au laboratoire » explique Bianca Schulz.
Des erreurs possibles
Autres risques et pas des moindres : la mauvaise interprétation des résultats d’un test ADN réalisé pour connaître ses prédispositions à développer certaines pathologies héréditaires. L’engouement en Europe pour la connaissance de son patrimoine génétique fait en effet craindre une interprétation hâtive, faute d’informations suffisantes sur la fiabilité du diagnostic.
Compte tenu de l’évolution constante de la recherche médicale et génétique, des facteurs personnels du demandeur non pris en compte au moment du test (mode et hygiène de vie, antécédents familiaux, environnement…), les mêmes résultats pourraient tout à fait être interprétés différemment dans quelques années. Il est donc important de rester critique et prudent sur les résultats reçus et d’en discuter avec un médecin.
Citons enfin les conséquences psychologiques importantes face aux résultats d’un test génétique qui révèlerait un secret de famille, une non paternité ou un lien de filiation. C’est là le paradoxe de ces produits dits « récréatifs » qui se fondent sur un « droit de savoir » sans limites mais qui sont risqués pour le consommateur. A la veille des fêtes de fin d’année, espérons que le Père Noël, dont l’origine éthnique est 100% imaginaire, sache faire le tri entre les cadeaux !
Conseils si vous achetez un test ADN pour un proche qui réside dans un pays où cela est autorisé :
• Assurez-vous de la fiabilité et du sérieux du site internet ou de l’application mobile qui propose ces tests génétiques, n’hésitez pas à contacter le service clients pour le tester.
• Lisez attentivement les informations données par le laboratoire sur le fonctionnement du test, ses procédures d’analyse…
• Consultez les informations sur la politique de protection des données personnelles du laboratoire : comment les données génétiques seront-elles stockées ? Où ? Pour quelle utilisation ? Seront-elles transmises à des tiers ?
• Ne donnez jamais votre accord à une utilisation ultérieure et réévaluation de données génétiques.
• Sachez que vous disposez d’un droit de rétractation de 14 jours pour tout achat réalisé en ligne. Prenez donc le temps de la réflexion !
• Avant l’envoi d’un test ADN, il convient de vérifier le type de résultats proposés. Vous pouvez choisir d’exclure certains types de résultats.
• Si les résultats reçus concernent la santé de vos proches, conseillez les de contacter leur médecin pour demander une interprétation médicale au regard de leurs antécédents, leur hygiène et mode de vie et l’état de la recherche scientifique actuelle. Restez prudent avec ces résultats et les recommandations qui pourraient être données sur l’alimentation, le style de vie… Il est recommandé d’en discuter avec un médecin.
• N’hésitez pas à demander à l’entreprise de supprimer les données une fois les résultats reçus.