Le 26 mars prochain, à l’occasion du Purple Day, journée internationale dédiée à l’information et à la sensibilisation sur l’épilepsie, le Centre de Référence constitutif Epilepsies Rares du CHRU de Nancy, en partenariat avec la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) et avec le soutien de la filière de santé Défiscience, organise une soirée d’échanges sur le thème des aidants.
Un événement dédié aux aidants
Cette rencontre, qui se tiendra dans les grands salons de l’Hôtel de Ville de Nancy de 16 h 30 à 22 h 00, propose un programme riche en interventions et en témoignages. Au cœur des discussions, une table ronde intitulée « Être aidant : protéger et autonomiser, une mission impossible ? », animée par Thomas Carriot de Radio Caraïbes Nancy. Les participants pourront également assister à une conférence et à la projection de capsules vidéo illustrant le quotidien de huit familles concernées par l’épilepsie.
Par ailleurs, plusieurs stands d’information seront mis à disposition, permettant aux visiteurs d’échanger avec des associations de patients, des représentants de la filière maladies rares Défiscience, ainsi qu’avec des membres de la Communauté de Pratique (COP) Épilepsies et Handicap de l’Équipe Relais Handicap Rare Nord-Est. Des dispositifs d’accompagnement pour les aidants, tels que la Maison des Aidants et les plateformes de répit, seront également présentés.
Un enjeu de santé publique
L’épilepsie reste une maladie encore trop méconnue et parfois mal perçue. Cette soirée d’information et de partage vise à mieux faire comprendre cette pathologie et les défis qu’elle pose aux patients et à leurs familles. L’entrée est gratuite et ouverte à toute personne intéressée, sur inscription préalable.
Chaque année, plus de 1 000 patients sont pris en charge au CHRU de Nancy au sein du Centre de Référence Maladies Rares (CRMR) pour les Epilepsies Rares. Ces formes d’épilepsie, souvent résistantes aux traitements médicamenteux classiques, nécessitent une expertise pointue et des soins spécialisés.
Un centre de référence reconnu
Re-labellisé par la Délégation Générale de l’Offre de Soins (DGOS), le CRMR Épilepsies Rares est dirigé par le Dr Mathieu Kuchenbuch, référent pour les enfants, et le Pr Louis Maillard, en charge des patients adultes. L’équipe du centre propose un parcours de soins complet, allant du diagnostic à l’accompagnement thérapeutique, avec un programme spécifique d’Éducation Thérapeutique des Patients (ETP) : EducEpi & GAME, sous forme d’ateliers thématiques.
Engagé dans la recherche, le CRMR Épilepsies Rares du CHRU de Nancy fait partie du Réseau Européen de Référence (ERN) – ERN EpiCare et contribue activement aux avancées scientifiques en neurosciences au sein de l’unité mixte de recherche IMOPA (CNRS/Université de Lorraine).
Un rendez-vous incontournable pour mieux comprendre l’épilepsie et soutenir les aidants
Grâce à cette initiative, le CHRU de Nancy réaffirme son engagement envers les patients atteints d’épilepsie et leurs familles. Cette soirée représente une opportunité unique pour informer, sensibiliser et renforcer le soutien apporté aux aidants, maillons essentiels du parcours de soin des personnes atteintes de maladies rares.