Le 18 octobre 2025 marquera l’une des plus grandes rencontres dédiées à l’amylose en France: la Journée mondiale de l’amylose. L’Association Française Contre l’Amylose (AFCA), a choisi Nancy pour accueillir l’événement cette année, en raison de l’expertise reconnue des équipes médicales et paramédicales du CHRU, de 9h à 16 h 30 au Domaine de l’Asnée à Villers-lès-Nancy.
Dans le Grand Est, le CHRU de Nancy fait partie du réseau Amylose aux côtés du CH de Haguenau et des CHU de Strasbourg et Besançon. Pour les équipes du CHRU, ce rendez-vous s’inscrit dans la continuité de la première rencontre du Grand-Est organisée en 2023, qui avait rassemblé de nombreux patients et leurs familles. Cette édition avait permis de riches échanges sur une pathologie encore méconnue, mêlant partages d’expériences, témoignages de vie et discussions autour des parcours de soins.
Cette journée de rencontre ouverte au grand public sera l’occasion de faire connaître cette maladie rare, d’en favoriser le diagnostic précoce et de créer des échanges conviviaux entre patients, familles et soignants.
Moment de dialogue et de proximité, cet événement sera l’occasion d’échanger avec médecins, cardiologues, neurologues, hématologues et professionnels du secteur médico-sociale en dehors du cadre hospitalier.
Le programme varié permettra d’aborder les avancées de la recherche, le diagnostic, les thérapeutiques actuelles et à venir ainsi que le suivi de la maladie. Les patients y partageront également leurs expériences de vie à travers la maladie.
Cette initiative bénéficie du soutien du CHRU de Nancy et de la plateforme LARA (Lorraine affections maladies rares).
Un enjeu de santé publique
On estime en France à plusieurs milliers le nombre de personnes vivant avec une amylose, mais beaucoup ne sont pas encore diagnostiquées. Le retard diagnostique peut atteindre plusieurs années, faute d’une reconnaissance rapide des symptômes qui restent très généraux.
Une maladie complexe
L’amylose est une maladie complexe. Plus de 25 protéines différentes sont susceptibles d’induire une amylose, chacune pouvant se traduire par des formes cliniques variées. Elle peut toucher un ou plusieurs organes : le cœur, les reins, le foie, mais aussi le système digestif ou nerveux.
L’absence de symptômes spécifiques rend le diagnostic encore plus difficile. Essoufflement, vertiges, troubles digestifs, etc. les signes sont souvent multiples et non caractéristiques.
Ainsi, chaque cas d’amylose est unique et nécessite une prise en charge personnalisée, assurée par une équipe multidisciplinaire regroupant médecins et paramédicaux :
- Les formes cardiaques entraînent une rigidité du muscle cardiaque, pouvant provoquer un essoufflement, une fatigue et des troubles du rythme cardiaque. (Insuffisance cardiaque)
- Les formes Hématologiques peuvent résulter d’une anomalie de certaines cellules sanguines entraînant anémie ou baisse de l’immunité.
- Les formes neurologiques atteintes les nerfs périphériques, provoquant des douleurs, fourmillements, pertes de sensibilité ou troubles de la mobilité.
De nouvelles perspectives thérapeutiques
Les avancées récentes permettent aujourd’hui de bloquer le dépôt des protéines responsables de la maladie, stabilisant ainsi son évolution. Ces traitements, même s’ils ne réduisent pas les dépôts existants, contribuent à prolonger l’espérance de vie et à améliorer la qualité de vie des patients.
La recherche explore désormais des solutions pour dissoudre les dépôts, des approches de thérapie génique pour les formes héréditaires, et de nouvelles modalités d’administration, moins contraignantes pour les malades.
Les professionnels de santé travaillent également à rendre les parcours de soins plus fluides, en coordonnant les rendez-vous médicaux, en accompagnant les patients et en intégrant des volets tels que la nutrition.
L’Association Française Contre l’Amylose
Fondée en 1994, l’AFCA (Association Française Contre l’Amylose) est une association de loi 1901. Ses missions sont claires : informer et orienter les patients, soutenir leurs proches, rompre l’isolement, mais aussi encourager la recherche pour améliorer les parcours de soins et la qualité de vie.
L’AFCA anime un réseau impliquant tous les acteurs de la maladie : patients, aidants, médecins, soignants, chercheurs, institutions et industrie pharmaceutique.
Elle rassemble aujourd’hui environ 500 membres.